Мой муж последние 6 лет болеет мультисистемной атрофией мозга. Сейчас он находится в таком состоянии, что не способен самостоятельно двигаться, даже немного передвинуть свое тело он не имеет возможности. Например, если его усадить, а меня нет рядом, то он не может сменить положение тела. Его мышцы подвержены судорожным состояниям из-за неподвижности положения тела. Еще он не может сам поднести столовый предмет ко рту, чтобы что-то съесть, даже выпить воду сам не может. У него часто сильное слюноотделение, которое он сам не может вытереть. Врач прописал ему сильные лекарства, которые даже на какое-то время помогли ему немного начать управлять своим телом. Что я только не пробовала – иглотерапия, гомеопатия, травы, специальные ванны. Все это почти не давало какого-то результата. Потом еще случилась остановка мочеиспускания, поэтому поставили катетер. Такая теперь у нас жизнь. Уход за лежачим больным родственником – это крест, который тянут многие наши люди. Да, я могу сдать его в специализированный пансионат в Одессе, но ведь я когда-то поклялась быть с ним и в радости, и в болезни... Как я могу его бросить! Я помню его молодым, красивым, сильным, работящим. И я знаю, что если бы я оказалась на его месте, то он бы меня не бросил, он бы был со мной до самого конца.
Он многократно лежал в разных клиниках, был на особом обследовании за границей. Это сложный путь, на котором нам встречались совершенно разные доктора. Были и очень хорошие, которые не только делом, процедурами, лекарствами помогали, но и добрым словом, своим отношением. Но были и те, кто прямо мне говорил, что дело – табак, и стоит подумать про то, https://art-eleos.com.ua/ как найти ему нормальный дом инвалидов в Украине, потому что на данный момент это заболевание считается неизлечимым. До недавних пор я почти все время была рядом с ним, наша дочь много лет живет в Ужгороде, много по работе ездит в Венгрию, Румынию, Польшу, поэтому у нее мало времени есть видеть нас, но я очень благодарно ей за материальную помощь, иначе я не знаю, как бы все было.
Безусловно, когда настолько близкий, родной человек так серьезно заболевает, то это радикально меняет всю вашу жизнь и жизнь вашей семьи. Ночью почти не спишь, а днем нужно снова делать миллион дел и пытаться все успеть вовремя. Я многому научилась за эти годы. Сейчас я понимаю, что даже если у вашего любимого человека отсутствуют силы и вера в выздоровление, мы все равно способны помочь, и делать это не теряя себя, и не выгорая. Я часто общаюсь с людьми, которые сами попали в похожую ситуацию, кто-то оказывает уход за больным после инсульта, кто-то – с Альцгеймера, другие – с деменцией. https://art-eleos.com.ua/ Нас очень много таких. Такое общение дает силы, помогает найти ответы на многие вопросы, а советы людей со схожей с твоей судьбой – очень часто бесценны!
Сама я по профессии математик, и именно это научило меня всегда искать наилучшие решения в сложившейся ситуации. Мне кажется, что не просто так судьба такие сложности поставила на моем жизненном пути. И это с одной стороны – хорошо, потому что я вынослива, я иду постоянно вперед, пока не добьюсь своего. А с другой – я очень долго была уверена, что если я найму человека, чтобы я хоть немного свободнее себя чувствовала, даже если это будет сиделка почасово, а не на постоянной основе, то я как бы постараюсь переложить решение задачи на какого-то другого, или куплю это решение, а сама ничего не пойму, не познаю... Поэтому я долго все тянула сама.
К чему это я все рассказываю. Наши обычные дела, которые мы делаем, можно сказать, автоматически, затрачивая на это минимальное количество сил и времени, такие как принятие пищи, умывание, посещение туалета и прочие. Когда же ты оказываешь уход за лежачим больным, то все это становится во много раз сложнее, и еще все это растягивается на большее количество времени. В первое время все это меня страшно утомляло. После проведения 1-2 таких действий, на которые ты сам не обращаешь внимания и они обычно у тебя самого занимают от силы 5-10 минут, я просто ложилась и лежала по 30-40 минут. Это было еще связано и с тем, что у меня такой характер, а у него – такая особенная болезнь. Не знаю, насколько я понятно выражаюсь, но я попробую объяснить. Он все делает очень медленно, а я рядом с ним – словно гончая собака. Мне было невероятно сложно привыкнуть что-то делать в его ритме. В какой-то момент я ощутила, что необходимо что-то изменить. Ты словно долго шел по лабиринту, а в итоге не вышел из него, а зашел в тупик. Ты каждый день чем-то занят, но на самом деле тебя самого в этом всем нет, ты словно машина. И так каждый божий день. На улице лето, теплая погода, а я из-за такого своего состояния падала с ног и часто заболевала.
Недавно я четко осознала, что я должна, я просто обязана нанять человека. Иначе, все что с нами происходит – это не только не жизнь, а прямая дорога на дно. Человек был нужен не мне, а нам. Стала искать в интернете. Там много всякого лишнего по этой теме. Например, очень распространен уход за пожилыми людьми за квартиру в Одессе. https://art-eleos.com.ua/ Это явно не наш вариант. У нас и деньги кое-какие есть, и есть кому нашу квартиру оставить. Видела и объявления о работе сиделки в Одессе на ОЛХ – так там человек в объявлении ограничился всего парой фраз вроде «Зоя. Хорошая сиделка, знаю свое дело, звоните». Это не нормально как по мне. И это сильно все усложняло. Позвонила нескольким друзьям и приятелям, те дали контакты других людей, а те – еще одних. Таким образом я охотилась за хорошей сиделкой в Одессе. Было примерно так: «Андрюш, привет. Можешь подсказать хорошую сиделку?». А он: «Вроде Серега рассказывал про своего друга, у которого теща парализованная. Позвони ему». Потом я звонила Сереге, а он уже давал контакты людей, которых я вообще не знаю. И так, как говорится, через пятые руки я, наконец, выслушала отзывы про компанию Арт Элеос. https://art-eleos.com.ua/ И решила попробовать.
Должна вот что еще сказать. Я ведь столько всего перечитала по этой теме в интернете, столько всего наслушалась от друзей, приятелей, знакомых, коллег, бывших коллег, дальних знакомых, новых знакомых и так далее. Просто тысячи историй. И все мне говорили примерно одинаково: «Приготовься, первый блин будет обязательно комом, не сойдетесь с первой сиделкой, может, даже с двумя или тремя первыми, даже если работает сиделка от прямых работодателей».
Помню пришла в эту компанию, и первое, что там увидела – компания «ART-ELEOS» https://art-eleos.com.ua/ Милосердие – как искусство! Мне понравилось, что как искусство. Такие люди, как я это лучше всех знают, но стараются об этом не думать. Потом я познакомилась с сиделкой Раисой, которая работает у нас уже 3 месяца. И наша жизнь изменилась. Не моя жизни изменилась, понимаете? Наша! Сказать, что она мне очень помогает – ничего не сказать! Она помогает мне перемещать его тело, заниматься его гигиеной, массажи, питание. Но главное – мы вместе пытаемся ходить. Мне понравилось, как она однажды ему сказала: «У тебя не две ноги сейчас, а шесть! Две – твои, две – жены и две – мои».
И пусть он не верит, что болезнь отступит, но ведь я ощущаю иначе... Все это – лишь внушенные окружающим миром стереотипы о неизлечимости болезни, которые действуют на человека как в виде всяких «советов», так и собственных мыслей. И если даже все так, то наша смертность нам говорит о том, что жизнь, какая бы она не была, должна быть максимально качественной и комфортной. Даже если ты практически обездвижен. Сейчас я спокойна, даже могу сказать, что мудра, он тоже изменился в лучшую сторону. Нам хорошо вместе и никто сдаваться не намерен!