Броварчани Ганна та Руслан Кудрявські стикнулися з бідою. Їхньому 10-місячному сину поставили страшний діагноз - спінальна м’язова атрофія (СМА). Спадкова хвороба, при якій відбувається порушення функції нервових клітин спинного мозку, що призводить до прогресивного розвитку слабкості м'язів, їх атрофії, і в підсумку, знерухомлення пацієнта. Такі діти без препаратів часто не доживають до 2 років.
Захворюваність на СМА становить 1 випадок на 6–10 тис. живих новонароджених, але, оскільки офіційна статистика захворюваності не ведеться, точний показник для України невідомий.
Єдиний порятунок для пацієнтів з СМА – це препарат «Zolgensma», вартість якого становить 2,2 млн.доларів. Зважаючи на непід’ємну для більшості людей ціну ліків, у розвинутих країнах препарат закупляється на державні кошти. В Україні, на жаль, такі програми не діють, а боротьба ведеться на рівні фондів, створених батьками, які особисто зіткнулися з цим захворюванням. Єдина допомога, на яку можуть розраховувати українські «смайлики» від держави - пенсія дитини з інвалідністю - менше 3 тисяч гривень на місяць.
Якщо у вас є можливість допомогти сім’ї Кудрявських та врятувати життя їхньому малюкові, надсилайте кошти на ці рахунки:
Приват Банк
5168757358407031 Кудрявська Ганна Олексіївна - мама
5457082220820406 Кудрявська Ганна Олексіївна - мама
4149499342858485 Кудрявський Руслан Сергійович - тато
IBAN UA843052990000026201893632391
5168745102385025 - долари
iban UA603052990000026205893632784
4149499348182443 євро
QIWI +380932635234
WedMoney 784902565100
Альфабанк
5355 5711 0584 4781 Коваленко Людмила Дмитрівна - бабуся
5168745102385025 SWIFT CODE/BIC: CHASUS33
SWIFT CODE/BIC: COBADEFF